El heredero de Kim Peek

30/07/2011

Para empezar, recordaremos quién es Kim Peek. Este hombre se hizo famoso por tener unas habilidades de memoria, lectura de libros, cálculo mental y retención de información totalmente asombrosa y fascinante, se podía decir que poseía una memoria eidética.

Kim Peek

Su caso se hizo mundialmente célebre en 1988, cuando Dustin Hoffman y Tom Cruise protagonizaron Rain Man. Fue un éxito, y posteriormente, en la misma línea, se rodó en 2001 Una Mente Maravillosa, protagonizada por el oscarizado Russell Crowe. En ella se encarnaba al premio Nobel John Nash, quien sufría de esquizofrenia.

Sin embargo, Kim Peek tenía graves problemas para ser autosuficiente y sufría síndrome de Asperger. Este mal era el que le otorgaba las fantásticas habilidades de las que disponía, pero le dificultaba seriamente otra que para nosotros son muy sencillas, como peinarse, vestirse, o atar unos cordones. Kim Peek falleció en 2009, y se le recuerda como el auténtico Rain Main. Leía libros con los dos ojos, una página con cada ojo, y ostenta el récord de memoria de lectura.

En la misma línea de esta caso, apareció hace pocos años el caso de Daniel Tammet, un joven inglés que demostró poseer la habilidad de aprender islandés en una semana, tener una capacidad de cálculo mental fuera de lo común, y una memoria extraordinaria, entre otras grandes capacidades.

Sus hazañas se pueden ver en el documental que se realizó sobre él, del cual os dejo la primera parte:

Aparentemente su síndrome de Asperger no es tan severo como el de Kim Peek, y es capaz de soportar situaciones de presión, socializarse con mayor facilidad y ser más dueño de sus capacidades motoras, pero ambos poseen este síndrome. El caso de Daniel está siendo estudiado por neurocientíficos para tratar de comprender más el cerebro, sus capacidades y su potencial.

Daniel es consciente de su don, pero a la vez, es consciente de su síndrome de autismo Asperger y su epilepsia. Su caso lo llegó a explicar perfectamente en una entrevista en el famoso programa americano de Letterman.

Kim Peek falleció en 2009, sin embargo, la televisión logró reunir tanto a Daniel como a él, y el resultado de este sorprendente encuentro se puede ver en el siguiente vídeo:

Este tipo de autismo está siendo muy empleado en la literatura y en el cine desde hace poco tiempo. El último episodio en el que me lo encontré fue en la saga sueca Millenium. No es de extrañar que sea un argumento muy socorrido en las historias. Este síndrome es también conocido como el síndrome de los sabios y es lo que hace que ciertas personas sean tremendamente brillantes en ciertas habilidades, pero tremendamente opacos y difíciles de entender por el resto de la sociedad.


El síndrome de asperger otorga una forma diferente de ver el mundo a quien lo tiene

31/05/2011

A sus 15 años, Iván Quintero se acaba de estrenar como conferencista en síndrome de Asperger, una condición de vida que, en su caso, no eligió, pero sí aprendió a llevar con orgullo.

“Esta condición nos da una forma muy diferente de ver el mundo”, describe el estudiante de noveno grado e integrante del cuadro de honor en el Colegio Juan XXIII que este miércoles, a biblioteca llena, expuso a sus compañeros cómo se vive con asperger.

Iván relata que esta forma de vida (porque no es una enfermedad) les regala la imaginación como fuente de creatividad. Así acceden a los llamados “space out”, o tiempo muerto, en español. “Suceden cuando la imaginación es tan fuerte que se apodera de nuestra mente, induciéndonos en una especie de sueño despierto. Los sentidos de oído y vista se desactivan de la realidad y se introducen en el sueño”, describe cual catedrático.

Bill Gates, el genio de Microsoft; Steven Spielberg, el afamado director de cine; y Satoshi Tajiri, creador de la zaga Pokémon, son sólo algunos asperger famosos. “Nosotros nos centramos en temas en los que muy poca gente lo haría”, esboza Iván. Él, de niño, se interesó en estudiar cómo rotaba la Tierra y los nombres de las estrellas. Ahora está inquieto por inventar una hélice magnética, sin electricidad.

“Ellos, a diferencia de los autistas, se dan cuenta de sus cualidades. Toman conciencia de que son diferentes”, comenta su orgullosa madre, Lennys Troconis, encargada de revelar varios de los sueños de Iván: quiere fundar una asociación y ahora escribe el que sería el primer libro venezolano sobre asperger. En la página de Facebook “Padres de niños con Síndrome de Asperger” comparten experiencias.


18 de febrero día mundial del Síndrome de Asperger

21/02/2011

aunque hace 3 días que paso la señalada efemeride, aun así me siento bien al saber que cada vez hay más conocimiento sobré este síndrome, tambien decir que en Malaga fue el seminario para informar de dichos aspectos y caracteristicas del síndrome tambien en girona y Murcia.

La Escuela Técnica de Ingeniería de Telecomunicaciones acogió el viernes una mesa redonda en la que varios especialistas expusieron al público que abarrotaba el salón, sus teorías en torno a este trastorno generalizado del desarrollo

La Asociación Asperger Murcia (ASPERMUR), celebró el viernes en Cartagena el Día Internacional del Síndrome de Asperger, coincidiendo con el aniversario del nacimiento de Hans Asperger, pediatra y psiquiatra austríaco que en 1944 identificó un trastorno de la personalidad en niños, y que aún hoy sigue estudiándose en sus vertientes pedagógica y educativa.

El Salón de Grados de la Escuela Técnica Superior de Ingeniería de Telecomunicación (Edificio Antigones) del Campus Universitario Muralla del Mar en Cartagena, fue el marco elegido para la celebración de este día, y se abarrotó de gente para asistir a la mesa redonda organizada.

El acto fue presentado por la presidenta de la Asociación, Ma Angeles Salgado Mena, e inaugurado por la concejala de Educación, Josefa Maroto Gómez, quien tuvo palabras de reconocimiento para padres y educadores, valorando la tarea colectiva de todos los miembros de la comunidad educativa en el apoyo y asistencia a los escolares de este trastorno.

A continuación, Fuensanta Balanza Blecua, licenciada en Pedagogía, Profesora de Servicios a la Comunidad y anterior miembro del Equipo Específico de Trastornos Generalizados del Desarrollo de la Consejería de Educación de la Región de Murcia, ofreció una amplia perspectiva de los recursos y apoyos que ofrece la administración en su ponencia sobre Recursos socioeducativos destinados a familias con Síndrome de Asperger.

Por su parte, Miguel Angel Escobar Solano, Profesor especialista en Pedagogía Terapéutica y, actualmente, Orientador en el Equipo Específico de Trastornos Generalizados del Desarrollo de la Consejería de Educación de la Región de Murcia, dibujó con su ponencia un panorama esperanzador y alentador para todos los padres y profesionales que abarrotaban la Sala de Grados.

El resto de intervenciones corrieron a cargo de Paloma Fernández, madre de un chico diagnosticado Asperger, que relató el presente y los interrogantes que plantea la educación a estos chicos en su día a día; Sergio Moreno, un chico de 18 años diagnosticado también, que contó su experiencia vital y las trabas y apoyos que se encuentra; y una serie de padres e interesados que plantearon sus dudas e interrogantes a los ponentes.

La jornada finalizó con los agradecimientos de ASPERMUR al Ayuntamiento de Cartagena por el local que se les acaba de ceder en la ciudad y que servirá de punto de encuentro y sede de futuras iniciativas a realizar con socios y no socios.


Desentrañando el mundo desde el síndrome de Asperger

02/01/2011

El disparador de la trama es el curioso incidente de un perro que aparece muerto, atravesado por un rastrillo de jardín. Christopher, narrador y protagonista, jamás se había aventurado, sin compañía, a caminar más allá del almacén de la esquina. Sin embargo, decide emprender la pesquisa del asesino, emulando el razonamiento analítico de su admirado Sherlock Holmes, lo que tendrá derivaciones físicas y emocionales inusitadas para un joven de su condición.
Es que Christopher, un joven de 15 años, padece el síndrome de Asperger, un desorden neuromental, parte del espectro del autismo. Este trastorno no le permite relacionarse normalmente con las personas; carece de empatía con quienes convive. Christopher utiliza el lenguaje solo en sentido literal; no puede captar niveles metafóricos ni ninguna figura retórica de la lengua; se impone rutinas obsesivas y repetitivas y, en instancias, un mutismo selectivo. Sin embargo, es un genio de las matemáticas. El lector va dándose cuenta de sus incapacidades (y extraordinarias capacidades) desde el interior del protagonista, gracias a un sostenido punto de vista, siempre limitado a esa visión sesgada por el Asperger.
En un primer momento, la lectura nos induciría a pensar que se trata de un narrador no-confiable (unreliable narrator), al modo de aquel magistral Chancey Gardiner, en la novela de Jerzy Kosinski, Desde el Jardín, o Forrest Gump en el libro homónimo, de Winston Groom, dos ficciones que satirizan la sociedad estadounidense. Las dos, también, con sus versiones fílmicas memorables. Sin embargo, nuestro narrador resulta ser, por las mismas características del Asperger, un guía más que confiable en vías a la resolución de los misterios, dada su absoluta honestidad y literalidad al referir sus percepciones. Lástima que para él esas cualidades sólo impliquen problemas con quienes se cruza.
La versión original en inglés se publicó en el 2003, y fue merecedora de los premios The Guardian de ficción infantil, The New Book Trust de ficción para adolescentes, el Whitebread Novel Award, entre otros. Estos antecedentes pueden erróneamente circunscribir el libro al público infantil. Se trata de una novela para adultos, profunda e inquietante, que involucra sentimientos y responsabilidad hacia los más débiles. Justamente, mediante la visión alienada de este jovencito, se cuestiona un orden social naturalizado y el tan mentado sentido común de los adultos “normales”.
La traducción, a cargo de Patricia Antón de Vez, es al castellano de España. Las diferencias dialectales son más evidentes en la lengua coloquial y, al tratarse de una novela poblada de diálogos informales, puede que haya para el lector argentino cierta dificultad en la comprensión de algunos vocablos, lo que no quita mérito a su trabajo.


Asperger y superdotación

23/10/2010

Al síndrome de asperger muchas veces hay de transfonde en su desincronia o inhabilidad social una alta capacidad intelectual en muchos casos que estoy viendo de personas con asperger va unida una sobrehabilidad intelectual pero tambien depende del grado de afectación y de la funcionalidad aqui dejo un video sobre, sobredotación que he visto ya varias veces y me parece muy interesante.


Capacitados para aprender

26/09/2010
El instituto Canastell de San Vicente del Raspeig ha puesto en marcha este curso, de forma pionera en la Comunidad Valenciana, un nuevo programa de capacitación profesional inicial (PCPI) dirigido a alumnos con necesidades educativas especiales en el que, además, estos jóvenes están integrados con estudiantes sin ningún tipo de discapacidad.
Estos programas son los que antes se conocían como garantía social y están destinados a que alumnos que no han conseguido obtener el graduado escolar obtengan conocimientos de materias comunes al mismo tiempo que aprenden las bases de un oficio. Hasta este año, sólo un centro Elche ofrecía un PCPI dirigido a alumnos con necesidades educativas especiales, con la particularidad de que allí no están integrados con otros alumnos.
El programa pionero que ha comenzado a impartirse en el IES Canastell es el de Jardinería e Informática e integran el grupo estudiantes sin discapacidad y ocho alumnos con discapacidad psíquica o física que estaban hasta el momento «abocados a permanecer en centros de educación especial o a aprender oficios mecánicos y poco atractivos para ellos», señala Fran Sánchez, profesor del centro. El nuevo PCPI les ofrece la posibilidad de desarrollarse personal y profesionalmente y obtener el título necesario para trabajar o para, en los casos en los que sea posible, continuar sus estudios.
El programa curricular se ha adaptado a sus capacidades y se ha ampliado la franja de edades de los alumnos hasta los 24 años. Además, el número de cursos, dos, se puede ampliar a tres y no tienen límite de convocatorias. Cuando lo acaben, tendrán un título de cualificación profesional de nivel 1 para trabajar o acceder a un grado medio.
Entre ellos hay chavales de entre 15 y 16 años con síndrome de Asperger, autismo, síndrome de Down, retraso madurativo, trastorno general del desarrollo y también con patologías físicas.
La decisión de iniciar este programa surgió de la interacción del instituto con la Asociación para la Educación y Formación Integral de discapacitados AEFI y con el psicopedagogo Eugenio Toledo, gracias al proyecto del peluche para personas con necesidades educativas especiales ‘Mona Paca’ elaborado por alumnos del centro el año pasado. «Los chavales de mi gabinete probaron el peluche y así entraron en contacto con el instituto, que se volcó en la preparación de este PCPI», explica Toledo.
Con mucha ilusión y pocos recursos, el personal del instituto y de la asociación, con la ayuda de Toledo, han creado un espacio para estos alumnos, les han dotado de material y les han asignado a una profesora de Jardinería con experiencia en este tipo de enseñanza, Loli, que además de impartirles las clases de Jardinería, será su referente en todas las asignaturas a las que asistan, entre las que se encuentran Informática, Lengua o Matemáticas y también un módulo de Fontanería.
Pero su ambición para con los chavales no se queda ahí. Cuando apenas llevan una semana de curso, los responsables ya están ideando fórmulas para que desarrollen al máximo sus capacidades. «Queremos poner en marcha una cooperativa para que los chicos puedan vender las plantas que cultiven en el instituto», indica Sánchez. Además, dos de ellos darán clase para obtener el permiso de manipulación de alimentos con el objetivo de que puedan hacerse cargo, junto a otros alumnos, de la cantina que pretenden abrir en el IES.
Y es que para el centro la integración es tan importante como la formación. «Están acostumbrados a estar aislados o a asistir a clases en las que no entienden nada. En este PCPI estudian con alumnos sin discapacidad, lo que les ayuda a normalizar su vida y, además, las clases están adaptadas a sus capacidades», explica Antonio Vera, de AEFI. Para el resto de alumnos, la experiencia es muy enriquecedora. «La mayoría de estudiantes de PCPI tienen alguna disfunción social, familiar o de comportamiento y la ilusión, el cariño y la tolerancia que aprenden al convivir con estos chavales les hace bien», indica Sánchez.
A Sofía, Ramón, Daniel y al resto de sus compañeros ilusión no les falta, como tampoco al equipo docente. Ahora, sólo necesitan sumar apoyos económicos al que ya reciben de Aefi para mantener el elevado coste del programa, para lo que apelan al Ayuntamiento de San Vicente y al Ministerio de Educación. Asimismo, están buscando, no sin dificultad, empresas que acojan a estos alumnos en el periodo de prácticas.

SINDROME DE ASPERGER: Una difícil interacción social

26/09/2010

Mucha gente confunde esta enfermedad con el autismo de alto funcionamiento pero lo que no saben es que constituye otro trastorno de desarrollo que conviene diagnosticarlo cuanto antes, para encontrar un camino mejor en la vida de quienes lo padece. En Bahía Blanca ciudad de Argentina tiene lugar una jornada sobre Síndrome de Asperger en la que participa el licenciado Gabriel Hernán Grivel, coordinador de actividades de la Asociación Asperger Argentina que nos concedió unos minutos de su tiempo para contestarnos a estas preguntas:

–Gabriel, ¿qué es el Síndrome de Asperger?

–Es un trastorno generalizado del desarrollo. Estas personas tienen dificultades en tres áreas: la social, la conductual y la de la comunicación y el lenguaje.

–¿En qué etapa suele manifestarse?
–En la primera infancia. Ocurre que los padres comienzan a ver que sus hijos pequeños no pueden establecer un contacto fluido, en principio, con la madre. Inclusive, pueden no prestar atención al llamado por su nombre. Siguen en lo suyo. A la vez, prefieren jugar solos, en lugar de estar con otros chicos, en medio de juegos sociales.

–¿Y a qué edad específica?
–Algunas investigaciones puntualizan que ya a los 3 meses la madre advierte esta manifestación. En líneas generales, se advierte más entre los 2 y los 4 años, que es cuando ingresa a su primer lugar social, el jardín de infantes. La maestra suele informar a los padres que el niño juega solo, que se fija en un único juguete y no presta atención a las reglas sociales. A veces se la pasa corriendo por el aula de un lado para otro.

–¿Con qué otro tipo de afecciones puede confundirse?
–Los padres suelen llegar a la consulta con culpas. Es que los chicos pueden pasar desde la hiperactividad hasta un trastorno autista, debido a la incomunicación con su entorno. Quizá la diferencia con esta problemática es que el niño autista no quiere relacionarse con el exterior; en cambio, el que posee síndrome de Asperger tiene un modo de vinculación diferente del convencional.

–¿Cómo es su coeficiente intelectual?
–En líneas generales, puede decirse que posee un cociente intelectual que va desde normal a superior a la media.

–¿Las características son permanente o cíclicas?
–Llegado el diagnóstico al seno de la familia, los chicos comienzan a aprender nuevas pautas sociales y de comunicación. En consecuencia, el pronóstico es mejor en la medida en que se lo tiene a tiempo, es certero y el tratamiento es el adecuado.

–¿Qué ocurre si este diagnóstico se retrasa?
–Lo ideal es que, ante los primeros síntomas, se haga la consulta. Si se diagnostica entre los 8 y los 10 años y el abordaje terapéutico es bueno y aprende las pautas, andará mejor en la pre y la adolescencia.

Buscando los origenes
–¿El origen del síndrome puede estar en un antecedente familiar?
–Hay una prevalencia del 46 por ciento con heredabilidad de padre a hijo. Es un índice alto. Se están haciendo muchos estudios a nivel genético, debido a que no se conoce la causa de este síndrome. El individuo que nace con Asperger, morirá con Asperger. Al ignorarse el origen, hoy por hoy, no se puede establecer una cura.

–¿Cuál es el rol de la familia?
–Es pilar en un chico con cualquier tipo de síndrome. Lo importante es que sepan que no tiene que ver con lo emocional. Es más, se llegó a pensar que lo contagiaba la madre. Estas son teorías viejas. Se ha demostrado que el origen es biológico, pero aún no se determinó dónde está.

–En función de la cercanía, sospecho que los padres son los primeros en advertir estas respuestas extrañas. También, que al primer profesional que acuden es al pediatra…
–Por costumbre se acude al pediatra. Tras un test de pesquisa, lo ideal es que después intervengan psicólogos y psiquiatras vinculados con estas etapas del desarrollo. Al no haber patrones físicos visibles, hoy los diagnósticos son clínicos.

–Para los pediatras, ¿es una problemática nueva, en general?
–Falta capacitación, no sólo aquí, sino en toda la Argentina. Por eso es difícil la detección a tiempo. Esto tiene que ver, también, con la falta de difusión de este síndrome. La idea es capacitar desde las propias casas de altos estudios.

–¿Cómo debe actuar la familia, una vez hecho el diagnóstico?
–La terapia, obviamente, también enfoca a la familia, como una parte central del tratamiento. El rol debe ser muy activo, en lo psicológico, lo fonoaudiológico y psicopedagógico. El buen pronóstico del chico depende mucho de la familia.

–¿Por qué habló del fonoaudiólogo? ¿Tienen, estos chicos, alguna dificultad para hablar?
–Sí. Utilizan mucho lo que se denomina “español neutro”. El léxico es hipercorrecto, pero extraño para la edad. Hay que enseñarles a hablar de manera convencional, sino su propio grupo los termina discriminando.

También los discriminan.
–¿Se llega al extremo de la discriminación?
–Son el primer blanco de la discriminación. Es que carecen de picardía, de maldad. Son literales. No entienden los chistes, el doble sentido ni los gestos. Tampoco respetan el turno para hablar. Por ahí, están largo rato hablando sin saber si al otro le interesa o no el tema.

–¿Qué ocurre en el ámbito educativo? ¿Cuál debe ser el rol de la docente?
–Como tienen un alto nivel cognitivo, pueden superar tanto la etapa primaria como la secundaria. Lo ideal es que el docente se capacite en este síndrome, así le enseña pautas de comunicación y de conducta en el contexto del aula.

–¿Qué ocurre cuando se llega tarde con el diagnóstico? ¿En qué medida puede afectar su futuro?
–La falta de diagnóstico puede alterar la vida familiar, porque se produce un largo peregrinar (por años, a veces) y esto termina siendo traumático para todos. Es que si no se marcan pautas al chico, no pueden desarrollarse bien.

–¿Qué ocurre cuando buscan hacer un deporte, en particular si es colectivo?
–Motrizmente, son muy torpes. A veces, no pueden realizar movimientos tan simples como tomar una pelota. En general, no participan de deportes grupales, porque no alcanzan a entender las reglas de juego. Además, siempre quieren ganar.

–¿Qué ocurre cuando se llega a la etapa de relacionarse con las mujeres y comienza, por ejemplo, la atracción física?
–En la mayoría de los casos de varones con síndrome de Asperger son las mujeres las que avanzan en la relación. Habitualmente, las mujeres son comprensivas, tratan de entender ese comportamiento tan particular y buscan armonizar.

–Y si llegan al ámbito universitario, ¿cómo les suele ir con el estudio?
–Como cognitivamente pertenecen a un nivel medio o superior, no suelen tener inconvenientes. El problema, quizás, se da al ingresar en el ámbito laboral. No entienden las reglas de comportamiento y no avanzan. Eso sí, si tienen que manejarse con la computadora, no tienen problemas.

–¿En algún caso se llega a la medicación?
–Cuando a algún niño o adolescente se medica es porque presenta síntomas de hiperactividad y frente a la necesidad de entender las pautas del terapeuta o por trastornos de sueño. De lo contrario, el síndrome no se medica.

–¿Es normal el ritmo de crecimiento físico en los afectados por este síndrome?
–Usted puede cruzarlos por la calle sin darse cuenta. Sí ocurrirá si se pone a hablar, pues se advertirán fallas en la forma de comunicarse.

Dr. Hans
Hace más de cinco décadas, el doctor Hans Asperger, pediatra austríaco, describió a cuatro niños con algunas de las características del autismo, como deficiencias para comunicarse, pero con una inteligencia normal.
Muchos lo ignoraron, hasta que en 1981, la doctora Lorna Wing también comunicó varios casos y acuñó el término Síndrome de Asperger (SA) para diferenciarlos de aquellos con autismo clásico.
No obstante, recién en 1994 la Asociación Estadounidense de Psiquiatría reconoció formalmente al SA como una subcategoría definida dentro de los trastornos generalizados de desarrollo.

Dónde informarse
En nuestra ciudad ya funciona la Asociación Asperger Bahía Blanca. Los interesados pueden comunicarse a los teléfonos: 450-0913, 154-324893 y 154-355291 o al e-mail: aspergerbahia@hotmail.com